survivir a dos encefalitis y ayudar a los médicos a investigar su fermedad

El documental Mirar al miedo narra la dura historia de una chica de Orihuela (Alicante), que tras superar una primera y rara encefalitis, déarrolló un trastorno asociado que le padeció graves alteraciones del comportamiento

Hay encerrado raras. Mucha frecuencia. Las heno también que van mas alla: rare, sin apenas casos y que para quienes la padecen y, para los suyos, resultados devastadores. Encefalitis herpética – inflamación del cerebro causada por una infección extremadamente grave y mortal es uno de estos dolores. Pero aún más inusual es la encefalitis autoinmune post herpetica, un trastorno asociado que aparece, posteriormente, en un 25% de estos casos. El documental Mirar al miedonarrar, sin tapujos y con enorme sensibilidad, la historia de Marta Huertas, una chica de Orihuela (Alicante), que, tras seis años largos años de sufrimiento, ha conseguido superar esas dos enfermedades que han arrasado su vida y la de todas las personas de su entorno.

La cinta -producida por Eucalyptus y que se pre-estrena este 17 de febrero en Orihuela– contó la travesía de la familia Huertas Gil. En poco menos de una hora, recoge la cronología de un evento dramático. Una muestra de superación, valentía y coraje, pero también de amargura e misunderstanding, así como de vindicación de la falta de recursos y de llamada a la inversión en ciencia e investigación en España.

Viernes, 9 de abril de 2016. Marta, la hija menor de Kiko y Fuensantade sólo 12 años, acudía a Urgencias con convulsiones. Primero, la vida en el Hospital San Bartolomé de Orihuela. Arranca entonces un rosario de pruebas y exploraciones, de varias semanas de estancia en la UCI y de un diagnóstico inesperado: encefalitis herpética, una infección grave del sistema nervioso central, con un riesgo elevado de provocar la muerte. Una fermentación poco común. Con un impacto de un caso por millón de habitantes en los países desarrollados. En el hospital, a Marta le ponen un tratamiento agresivo que no termina de controlar muchos sintomas.

«Haces la vida en el hospital, con turnos de 30 horas y olvidando cualquier otra tarea que no sea cuidar a tu hija», cuenta el padre de Marta

En el documental, Fuensanta Gilla madre de Marta, narra como, después de un tratamiento inicial de 21 días, Marta regresa a casa mejor, pero con un comportamiento errático y manías extravagantes: «Estaba muy triste y deprimidaincluyendo un aumento considerable de trastornos psiquiátricos, cambios de comportamiento y TOCs (trastornos obsesivos-compulsivos)». Todo eso provoca un nuevo ingreso hospitalario. «Haces la vida en el hospital, con turnos de 30 horas y olvidando el trabajo o cualquier otra tarea que no sea cuidar a tu hija», cuenta su padre, Kiko, sobrio aquella experiencia tan traumática.Porque, tía más infrecuente, inusual y grave, debido a encefalitis autoinmune postherpética, un trastorno asociado con el otro dolor que apareció después. Se manifiesta en, aproximadamente, un 25% de estos casos y ha sido descrito y abordado por el grupo de investigación que conducirá en España al médico jose dalmauneurólogo e investigador ICREA del IDIBAPS (Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer) del Hospital Clínico de Barcelona y profesor de las Universidades de Barcelona y de Pensilvania, en Estados Unidos, donde ha desarrollado gran parte de su carrera. El doctor Dalmau es experto en neurocología, síndromes paraneoplásicos y encefalitis autoinmune.

Las víctimas colaterales

El caso de Marta, ahora con 18 años, no era nada sencillo. Además, su enfermedad no sólo «barrió» la vida de sus padres, sino que también ha tenido a otras muchas víctimas colaterales, relata la familia en el documento. «Para salvar a una hija, probablemente abandonaremos a su hermana», asegura Fuensanta, quien recuerda la dificultad que suponía, por ejemplo, estar en casa o salir a la calle con una niña de 12 años, pero que se comportaba como un bebé: no andaba, no hablaba, no comía sola, no controlaba sus esfínteres. Además, no contaban con medios adecuados para atender estas necesidades.

Alba, hermana de Marta, no esconde el «tsunami emocional» que le supuso la fermedad de la joven

Por eso, Alba, la hermana de Marta, no esconde el «tsunami emocional» que le supuso aquella vivencia, en plena adolescencia. «Ver convulsionar a Marta fue muy dramático», pero no menos que «tener la sensación de abandono por parte de la gente que siempre te ha cuidado«. Según explicó en el documental, la joven «no pretendía muchas cosas, sólo esperaba que mi hermana me había jodido la vida y llegué a desarrollar un trauma por tener que estar en casa cuando estaba ella«. Tal y como lo lograron, en plena adolescencia, «era como superar una muerte, sin que esa persona hubiera muerto«.

La primera encefalitis el producto tiene importantes consecuencias cognitivas para Marta, con la presencia de un daño cerebral que provocó alteraciones en la memoria, en la capacidad de atención, en la función ejecutiva (organizar, planificar, prohibir). Tras la alta hospitalaria, cada vez que se presentó un trastorno conductivo más importante allí una regresión de supercapacidad. ¿Qué pasaba?, se preguntaban sus padres. Las respuestas a muchas preguntas las dio el doctor josep dalmauquien le disputó a un correo electrónico que, ante la desesperación, el mandó la familia.

“Contactar y recibir la respuesta del investigador que ha sido desenmascarado es el tipo de encerrado fue como si nuestro tocara la lotería”, asegura Kiko Huertas.

«Contacta y recibe la respuesta del entrevistador que había descubierto que eran un tipo de enfermedades fue como si nos tocase la lotería”, asegura Kiko Huertas, el padre de la chica. Otro oasis en la travesía de la familia Huertas (llena de un rosario de visitas médicas y la intervención de intensivistas, internistas, neuropediatras, neuropsicólogos, neuroinmunólogos, …) fue la posibilidad de acceder a al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. «Fue como entrar en otro mundo», explicó Fuensanta, Gracias esa visitó, se les pudo orientar hacia un nuevo tratamiento para Marta. «Tras la primera sesión, ya era otra niña»recuerda emocionada su madre.

El renacer de Marta

El documental, que cuenta con el respaldo social de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y el Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP)perform a visual recorrido que muestra la evolución seguida por esta niña, su familia y algunos de los médicos que han hecho posible que, después de seis años desde el primer diagnóstico de encefalitis herpética, marta no solo sigue viva, sino que pueda llevar una vida normal en Orihuela.

Hasta hace muy poco tiempo, la enfermedad de Marta se asociaba con una alta tasa de mortalidad

Hasta una docena de personas aportan su conocimiento sobre el caso en este documental como algunos de los integrantes del amplio equipo médico que la trataron en el Hospital Vega Baja de Orihuelaen el Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, en el Hospital Clínico y en Sant Joan de Déu, en Barcelona. La historia también ya noticias positivas. Hasta hace muy poco tiempo, la enfermedad de Marta se asociaba con una alta tasa de mortalidad. «Cuando evaluamos el caso, pedimos dar un paso más y recomendamos que en su hospital de referencia se efectúe el tratamiento de su encefalitis de una forma más agresivaasumiendo riesgos pero obteniendo finalmente un gran beneficio», explica la doctora Thaís Armangué, investigadora del IDIBAPS-Hospital Clínic en Barcelona y jefa de Neuroinmunología del Hospital Sant Joan de Déu.Encefalitis herpética es, básicamente, una inflamación del cerebro provocada por una infección extremadamente grave y mortal. “Hace tan solo cuatro décadas, la mortalidad por este tipo de infecciones era superior al 70% et no había tratamiento. Aunque se había documentado en la literatura médica que había pacientes que desarrollaban complicaciones neurológicas tras sufrir esta enfermedad, su causa se desconocía y, por lo tanto, su tratamiento también.

En el documental los expertos aseguran que, de casos como el de martase puso el foco en que hay un porche de pacientes (especialmente pediátrico) con encefalitis herpética que, habiendo superado la infección viral inicial, experimentó una ‘segunda ola sintomática’, que se asemeja a los trastornos documentados colgante la oleada inicial de síntomas provocados por el virus primario pero, sin embargo, ese virus ya no está presentado en el organismo (se ha eliminado).

Más recursos para la investigación

Este conocimiento ha permitido desarrollar y usar tratos eso controlan los efectos de esta segunda ola , algo que realmente «no es sencillo», admitió Josep Dalmau, responsable del hallazgo en 2007 de la primera encefalitis autoinmune (de la que hay 17 tipos decritos, 11 de los cuales han sido identificados por su equipo). Por supuesto, los médicos e investigadores entenderán que «El sistema inmunológico de Martaintencionando luchar contra el virus, habia promovido una respuesta contra su propio cerebro«.

No podía emitir una frase ni órdenes de comprensión simples. Era totalmente dependiente, detallando los medicos.

Según detalla la doctora Armangué, la joven «desarrolló estudios contra el receptor NMDA -asociados con los procesos de aprendizaje y memoria, el desarrollo y la plasticidad neural, así como con los estados de dolor agudo y crónico- dando lugar a una encefalitis autoinmune post herpetica (con rasgos similares a la encefalitis anti-NMDA no asociada con el virus)». Esta encefalitis provocó a la joven alicantina cambios de comportamiento. No podía emitir una frase ni órdenes de comprensión simples. Época totalmente dependiente.

Recientemente, ha publicado varios artículos en revistas científicas de alto impacto, con la firma de la doctora Armangué, como investigadora principal, que certifican el leadrazgo de este grupo de investigación. En realidad, este grupo es finalmente la publicación de un artículo con los resultados de un estudio prospectivo con unos 200 pacientes (100 seguidos desde la fase viral y 100 con sospecha de la complicación), evaluando factores de riesgo genético y nuevos biomarcadores. «Hemos hecho importantes avances en la encefalitis autoinmune post herpetica en los últimos años, pero requiere más investigación: no es un lujo, es una necesidad“, pregunta el investigador.